Мой Игрим. рф
Дорогие Югорчане!
Нашей землячке очень нужна помощь!!! Всего один укол может спасти жизнь Ульяны Александровой. Но стоит он огромных денег. Пожалуйста, присоединяйтесь к группе помощи Ульяны! Важна любая помощь! Мы также ищем волонтеров. Поддержите малышку! Югра своих не бросает!!!
Реквизиты для помощи на официальных страницах в соцсетях.
https://taplink.cc/save_ulyana
https://vk.com/save_ulyana
https://instagram.com/save_ulyana?igshid…
https://ok.ru/group/57183744426062
❗Срочный денежный сбор на лечение полуторагодовалой малышки Александровой Ульяны Кирилловны, 25.09.2018 года рождения, г.НЕФТЕЮГАНСК,ХМАО-Югра.
В феврале 2020 года Ульяне был поставлен страшный смертельный диагноз - спинальная мышечная атрофия (СМА 2 тип). Это одно из самых редких генетических заболеваний, приводящее к постепенной атрофии всех мышц. Оно носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и постепенно с развитием заболевания поднимается вверх, доходя до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. Последним сдаётся сердце. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен, то есть ребёнок, постепенно угасая, понимает абсолютно всё! Существует препарат, полностью останавливающий прогрессирование заболевания, но зарегистрирован он только в США – Zolgensma (ЗОЛГЕНСМА). Астрономическая сумма за лечение этим самым дорогим в мире лекарственным препаратом составляет около 2,4 млн.$.
Времени очень мало! Введение препарата должно быть проведено до двухлетнего возраста. Именно тогда, по условиям исследований он дает наибольшую вероятность выздоровления!
Чем раньше ребёнок получит лечение, тем больше шансов скорее остановить процесс прогрессирующей болезни!
Малышка с каждым днём слабеет!
Ульяне срочно нужна помощь, каждый день на счету!
Вступайте в сообщество Кудесники Ульяны https://invite.viber.com/?g2=AQBpU9M%2Bk… в Viber
Вступайте в сообщество Барахолка «В помощь Ульяне» https://invite.viber.com/?g2=AQAfIREy7WK… в Viber
Контакты для связи: